发布时间：2019-09-30 来源：汉光医药 访问次数：

——第八届中国罕见病高峰论坛

2019年第八届中国罕见病高峰论坛月9月20日至22日在美丽的深圳·中海凯骊酒店盛大召开，由上海四叶草罕见病家庭关爱中心（CORD）主办。在此届大会中邀请了众多知名学者、医生、医药企业、测序机构、罕见病组织和媒体朋友等参加。在为期3天的大会里，有一百多位讲者，围绕与罕见病相关的多个议题开展了激烈的头脑风暴。本届我司以展商身份参加了高峰论坛，由我司独家代理的用于治疗酪氨酸血症I型药物——尼替西农胶囊亦在大会上首次亮相。

图1 罕见病高峰论坛

图2 费城儿童医院应用基因组学中心的创新药物研发实践

会议围绕着与罕见病息息相关的多个议题进行了讨论，包括孤儿药的研发，市场准入与医保支付、商业保险和多方支付，罕见病基因治疗、基因测序、产前诊断与辅助生殖，以及患者组织参与药物研发方面等等。近年来政府各有关部门也出台了多个相关的政策法规以促进罕见病药物的研发，加快罕见病药物的上市以提高药物可及性。

未来汉光将继续深耕罕见病领域，持续关注罕见病药物的研发和上市并投身公益事业，践行我司的核心价值—让有需要的人用上真正的好药。

汉光为罕见病发电，让爱不罕见。